第1条 本会は「KIF1A 関連神経疾患家族会 たこやきの会」と称し、英語名称を KIF1A Japanとする。

第2条 本会の事務所は会長宅に置く。

第3条 本会は、KIF1A 関連神経疾患患者・家族の親睦の促進と社会福祉の増進に関する活動を行うことにより、患者とその家族が生涯にわたり、自分らしく暮らすことができる社会を作ることを目的とし、2025年6月29日に設立する。

第4条 本会は、前条の目的を達成するため、次の活動を行う。

（1）会員相互の交流・親睦の促進

（2）海外患者会との連携・交流活動

（3）KIF1A 関連神経疾患（以下、「疾患」という。）の研究の促進に向けた医療機関、研究機関との連携・協力

（4）公式Webサイト等における疾患や研究情報、家族会の活動の発信

（5）疾患の社会的認知度向上を図る活動

（6）疾患の小児慢性特定疾患、指定難病認定に向けての活動

（7）その他、前条の目的達成のために必要な活動

第5条 本会は、正会員と賛助会員、研究会員により構成する。

（1）正会員：本会の目的に賛同し、活動を行う疾患患者とその家族

（2）賛助会員：本会の目的に賛同し、援助を行う個人又は団体

（3）研究会員：本会の目的に賛同する研究者または学会

第6条 本会への入会を希望するものは、所定の様式を会長宛てに提出し、会長の承認を得るものとする。

2 会員は、所定の様式を提出し、任意に退会することができる。

第7条 本会の財産は総有に属するものであり、会員が持分の分割請求および払戻請求をすることは、いかなる場合もできないものとする。

第8条 本会の経費は、会費、助成金、寄附金、その他の収入をもって充てる。

第9条 本会の正会員は、事業年度毎に会長が指定する期日までに会費を納めなければならない。

2 金額については総会において別に定める。

第10条 本会には次の役員を置く。

（1）会長（1名）   本会を代表し、会の活動を統括する。

（2）副会長（1名）会長を補佐し、会長に支障があるときはその職務を代理する。

（3）会計（1名）　金銭出納及び財務の管理を行なう。

（4）広報（1名）　本会の広報活動を管理する。

（5）監事（1名）　会の会計及び財産管理を監査する。

2 役員は、会員の互選により選出する。

3 役員の任期は2年とする。ただし、再選は妨げないものとする。

4 監事を除き、役員は兼任を妨げないものとする。

第11条 役員会は、監事を除き、役員を持って構成する。

2 役員会は活動のため、会長が必要に認めた場合に開催する。

第12条 本会の総会は、定時総会、臨時総会とし正会員を持って構成する。

2 定時総会は、事業年度終了後速やかに開催するものとし、会長が招集する。

3 臨時総会は、会長が必要と認めたときに招集する。

4 総会は以下の事項について議決する。

（1）規約の改廃

（2）活動計画及び報告に関すること

（3）決算及び予算に関すること

（4）役員の選任又は解任

（5）休会・解散

（6）その他会の運営に関する重要事項

5 総会は、正会員の半数以上の出席をもって成立し、議事は出席者の過半数の同意をもって議決する。ただし、本会の規約の廃止、解散については、出席者の3分の2以上の同意を必要とする。

6 総会において、書面若しくは電磁的記録により議決権を行使するものは、これを出席者とみなす。

第13条 会長は、事業年度終了後1か月以内に活動報告書、収支報告書を作成し、監事による監査を経て総会の承認を得なければならない。

第15条 本会の事業年度は、毎年4月1日より翌年3月31日までとする。

第16条 本規約に定めのない事項については、役員会にて協議のうえ会長が別に定める。

附則

本規約は、令和7年6月29日より施行する。