日時：2025年８月23日（土）10:00～11:15

場所：オンライン

次第：

①参加者紹介

②セミナー「KIF1AとKIF1Aを原因とする神経疾患の基礎研究」講師 東北大学学際科学フロンティア研究所 丹羽伸介准教授

③交流会 丹羽准教授と意見交換します。

参加方法：参加を希望される方は、お問い合わせフォームよりご連絡ください。

2025年5月26日にピアカウンセリングで出会った５家族で家族会を設立しました。

先天異常症候群をもつ子と家族のための支援システム（GENIE（ジーニー））を通じて患者家族５家族がオンラインで初めて出会いました。

参加医療機関：東京都立小児総合医療センター、兵庫県立こども病院