2026/05 AKARI（就労継続支援施設A型事業所TANOSHIKA CREATIVE）
-正しい情報発信やつながりを求めて-KIF1A関連神経疾患家族会『たこやきの会』インタビュー
2026/02 たまひよオンライン
前編 「3歳違いの上の子と違う」母が感じた第2子の違和感｡発達が遅れぎみになり､検査をしても原因がわからない
後編 世界に550人の希少難病｡｢けいれんが止まらない！｣｢目が見えていない｣…検査を繰り返しても病名がわからなかった2026/01 swissinfo.ch（スイス公共放送協会の国際部）
希少疾患の未来に光 治療法開発に動く家族たち
- 2026/01/05（月）「日本の取り組み」の中で当会の紹介 記事はこちら（外部サイト：swissinfo.ch）
2025/12 毎日新聞
診断・情報不足の課題、家族会の取り組み、指定難病に向けた動きについて
- 2025/12/24（水）毎日新聞朝刊くらし面
- 2025/12/14（日）毎日新聞デジタル 記事はこちら（外部サイト：毎日新聞デジタル）
