希少疾患の未来に光　治療法開発に動く家族たち

• 2026/01/05（月）「日本の取り組み」の中で当会の紹介　記事はこちら（外部サイト：swissinfo.ch）

診断・情報不足の課題、家族会の取り組み、指定難病に向けた動きについて

• 2025/12/24（水）毎日新聞朝刊くらし面
• 2025/12/14（日）毎日新聞デジタル　記事はこちら（外部サイト：毎日新聞デジタル）

家族会結成とKIF1A関連神経疾患（KAND）について

• 2025/10/15（水）神戸新聞朝刊23面　記事はこちら（PDFファイル：0.98MB）※利用許諾をいただいています。
• 2025/10/10（金）神戸新聞NEXT　記事はこちら（外部サイト：神戸新聞ネクスト）。