希少疾患に、希望とつながりを
KIF1A(キフワンエー)関連神経疾患──
それは、世界でわずか550名程度しか報告されていない、極めてまれな遺伝性疾患です。
私たちは、社会のみなさまと温かな支援の輪を作ることで、当事者の不安を安心に、孤独を繋がりに変え、一人ひとりが自分らしく幸せに暮らせる社会の実現を目指しています。
当事者の方も、活動に関心をお持ちの方も
この輪に加わりませんか。
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お知らせ
2025.08.20
2025年8月23日(土)に『第1回セミナー・交流会』を開催します!(詳しくはこちら)
参加を希望される方は、お問い合わせフォームよりご連絡ください。
2025.08.20
ホームページを開設しました。今後ともよろしくお願いします。
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