2025.11.27

「活動内容」更新　11月22日（土）、23日（日）PIECE OF WOOD様に綿菓子募金を企画・実施していただきました。

2025.11.13

「活動内容」更新　指定難病への追加に向けて（研究班設置が決定）

「当会について」更新　宮城県立こども病院 神経科 副院長・萩野谷和裕先生が支援の輪に加わってくださいました。

2025.10.26

「活動内容」更新　10月24日（金）神戸大学医学研究科仁田亮教授研究室を訪問しました。

2025.10.15

10月15日（水）神戸新聞朝刊23面に掲載いただきました。
PDFファイルはこちら。（利用許諾をいただいています）

神戸新聞NEXTには10月10日掲載。神戸新聞NEXTの記事へのリンクはこちら。

2025.09.22

「ストーリー紹介」更新　STORY05　を掲載しました。
「活動内容」更新　10月12日（日）家族会限定　オンライン交流会を実施します。

2025.09.15

「KIF1Aとは」のページを更新し、すべてのコンテンツを公開いたしました。

2025.09.13

家族会のメンバーが8家族になりました。
これからも、つながりを広げながら活動を続けていきます。

2025.09.12

International Ambassador Meeting

KIF1A.ORG（アメリカの患者支援団体）とのオンライン会議を実施しました。
日本からの出席者：たこやきの会 会長（Japanese KAND Ambassador）

2025.09.04

家族会のメンバーが７家族になりました。

2025.09.02

「KIF1Aとは」のページを更新しました。一部コンテンツは準備中ですが、ぜひご覧ください。

2025.08.28

2025年8月23日（土）に『第1回セミナー・交流会』を開催しました。
開催報告はこちらをご覧ください。

2025.08.20

ホームページを開設しました。今後ともよろしくお願いします。