希少疾患に、希望とつながりを
KIF1A（キフワンエー）関連神経疾患──
それは、世界でわずか550名程度しか報告されていない、極めてまれな遺伝性疾患です。
私たちは、社会のみなさまと温かな支援の輪を作ることで、当事者の不安を安心に、孤独を繋がりに変え、一人ひとりが自分らしく幸せに暮らせる社会の実現を目指しています。
当事者の方も、活動に関心をお持ちの方も
この輪に加わりませんか。
News
お知らせ
2025.10.10
神戸新聞NEXTに掲載していただきました。記事へのリンクはこちら。
後日、新聞紙面にも掲載予定です。当会ホームページでも掲載許可をいただいた後に記事全文を掲載します。
2025.09.22
「ストーリー紹介」更新 STORY05 を掲載しました。
「活動内容」更新 10月12日（日）家族会限定 オンライン交流会を実施します。
2025.09.15
「KIF1Aとは」のページを更新し、すべてのコンテンツを公開いたしました。
2025.09.13
家族会のメンバーが8家族になりました。
これからも、つながりを広げながら活動を続けていきます。
2025.09.12
International Ambassador Meeting
KIF1A.ORG（アメリカの患者支援団体）とのオンライン会議を実施しました。
日本からの出席者：たこやきの会 会長（Japanese KAND Ambassador）
2025.09.04
家族会のメンバーが７家族になりました。
2025.09.02
「KIF1Aとは」のページを更新しました。一部コンテンツは準備中ですが、ぜひご覧ください。
2025.08.28
2025年8月23日（土）に『第1回セミナー・交流会』を開催しました。
開催報告はこちらをご覧ください。
2025.08.20
ホームページを開設しました。今後ともよろしくお願いします。
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